Carta de familiar de persona afectada con ICTUS 

El ictus según la OMS (Organización Mundial de la Salud) se define como “signos clínicos de perturbación de la función cerebral de rápido desarrollo que dura más de 24 horas, sin más causa aparente que un trastorno vascular”

Según un familiar de la persona que sufre un ICTUS, lo definiría usando dichas iniciales, Imprevisible, caótico, tristeza , utopia  y shock. Imprevisible, porque no se sabe cuándo puede pasar, solo aquello que lo puede predisponer a suceder, y a veces ni eso. Caótico porque desordena todos los roles familiares y a la propia persona, tristeza ya que te inundan solo pensamientos negativos alrededor del suceso, utopía creyendo que eso es algo lejano que a ti ni a nadie de tu alrededor le va a pasar, y shock porque la mente no está preparada para cambios tan repentinos.

El tiempo es algo que no se detiene, que no se para en los momentos felices y no transcurre en los que te inmovilizan y te amargan las milésimas de segundo. En nuestro caso, como familiares de la persona que sufre daño cerebral, la palabra “tiempo” significa mucho.

Mi madre se marchó unos días, nos despedimos de una forma amarga y tensa cosa que aún no me perdono y no volvió para poder rectificar esa conversación. Yo acababa de ser madre, y ella como Madre y sabia del momento, no paraba de aconsejarme, yo le pedía espacio y tiempo para mi nueva situación, y eso nos hacía chocar en esa dicotomía, de madre, abuela, hija…

Pasaron unos días solos, mi padre y ella, en un lugar que les hizo muy feliz años atrás,  pero el día que volvían  ilusionados de ver a su reciente nieto, amaneció diferente, mi padre no quiso alarmarnos a mi hermana y a mí, reaccionó como pudo, sin saber que podía estar ocurriendo, pero ella se levantó desorientada, confusa en sus palabras y consciente de lo que le ocurría, así que recogieron todo el equipaje y volvieron a casa, pero el rumbo ya había cambiado.

 El destino fue llegar al hospital, ese viaje seguro que fue angustioso e interminable para mi padre, ir viendo como ella iba perdiendo sus facultades, aludiendo un fuerte dolor de cabeza, perdiendo la capacidad de expresar lo que sentía, pero sin perder el conocimiento.

Una vez que ya sabían que había pasado, mi padre nos llamó desolado desde el hospital, esa llamada me bloqueó durante un largo rato, porque al escuchar la palabra Infarto Cerebral, la mente me hizo recordar a muchas personas que ya por mi profesión conocí, sus secuelas, las caras de sus familiares, la vida que llevaban pero evidentemente todo mi alrededor me frenaba en esos pensamientos y me pedían que no me adelantara.

Al llegar al hospital mi padre estaba exhausto, desorientado a la misma vez, todo iba muy rápido, y al entrar a verla a la sala de observación, en la cual tardaron en atendernos a solas con ella percibes esa desconexión entre la madre de la que me despedí y la que estaba viendo, es un dolor indescriptible, ya no me conoce, no sabe que soy su hija, creo que me cuenta lo que le ocurre, pero yo no entiendo nada, habla con unas palabras raras, pero no puede parar de hablar, ante mi falta de reacción y el estado de shock en el que me quedo,  se acerca una enfermera, y en varias frases, te describe el cuadro clínico de alguien a quien adoras, “ha sufrido un ICTUS en el hemisferio izquierdo presenta  una afasia mixta y es irreversible”. No hay más atención psicológica para las familias después de recibir noticia de tal magnitud.

Los siete días de hospitalización, fueron agotadores, a nivel emocional, físico, y psíquico, la mente no se adapta a la nueva situación, aunque yo pueda entender que es el daño cerebral, por mis conocimientos,  en ella no lo entiendo, intento darle explicación a sus conductas, a su lenguaje, a sus alteraciones emocionales y cognitivas, tanto a mí misma, como a quienes me rodean, que es mucho más complicado entenderlo que yo y hacérselo entender.  La habitación del hospital se convierte en un lugar amargo, donde no sabes que contarle a los que vienen a visitarte, todos piensan, que esto se va a pasar, que se curará, pero sabes  en el fondo que esto no va a ser así, que empieza algo nuevo, muy duro de afrontar y que nadie va a entender por lo que estás pasando. Tampoco entiende que lo que hacemos normalmente de visitar a nuestros familiares en la habitación del hospital en estos casos de tanta confusión, es lo menos aconsejable, ya que lo que mas necesitan es tranquilidad.

En esos momentos es imprescindible y necesaria  la ayuda de profesionales tanto psicólogos, neurospicologos, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, asistentes sociales, que ayuden  a los familiares mas directos a entender lo que observan en esa habitación mientras pasan los días, pero no fue nuestro caso, tan solo pasaba el neurólogo para ver la situación clínica en si, pero no la funcional, por lo que por lo que mi parte respecta empecé a sentir mucha ansiedad y angustia que un país desarrollado haya tan poca información y atención a los familiares de algo que va a ser tan costoso de llevar, tanto en la comprensión de lo que les sucede y va a ir sucediendo y que estos pacientes ya por si solos no van a poder resolver sin la ayuda de sus familiares.

El cerebro al principio esta desorganizado por completo, y empiezas a ver el resultado de tan brutal destrucción, no solo en días , sino en semanas, los primeros días era evidente que el lenguaje había sufrido un grave daño, había desaparecido tanto a nivel comprensivo como expresivo, podíamos hablarle pero ella no entendía nada, nuestras palabras no significaban nada para ella, y al contrario las palabras de ella tampoco significaban nada para nosotros, el resultado era que se perdió la interacción entre su mundo  y el nuestro.

Pero aún es más complicado, nosotros tenemos aún la capacidad de casi comprender que está ocurriendo, pero ella en esos momentos tenía el convencimiento de que nos hablaba correctamente. Esto lo hablo ahora, dos años después, pero en ese momento alguien tenía que haberlo explicado. El manejo del familiar mas cercano en esta situación, el saber que decir o que hacer y que pueda interferir lo menos posible en sus conductas y el cómo entender el cambio de roles que van a irse sucediendo a partir de ese momento.

El daño en sí, no afectó solo al lenguaje, sino que afectó a la parte cognitiva, perdió las habilidades básicas de saber vestirse, peinarse, lavarse, y de reconocer los objetos y su utilidad, pero nosotros solo veíamos que hacia las cosas mal, que ya no sabía comer, que no reconocía la ducha, que comía con las manos, que usaba objetos de forma equivocada, pero nadie nos explicaba que teníamos que hacer si esto ocurría en casa, porque yo cada cosa de mi casa la veía yo como un objeto peligroso si no se le da la utilidad para la que esta destinada, imaginar que se peine con un cuchillo, que bata la comida con el secador, que se lave con un producto de limpieza, que beba de una botella que no sea agua..

A nivel médico una vez que están estabilizados neurológicamente hablando, es decir, que el daño ya está hecho, que hay que empezar a reorganizar el ambiente, la familia, la persona en si, pero no sabes por donde comenzar, partes a tu casa, con palabras de condolencia, porque ya no vuelves con ella como era, sino con una nueva persona, que percibe el mundo de forma distinta, que no puedes explicarle que sucede y que tienes que mantener la calma pero no sabiendo  cómo.

Llega el día en el que vuelves a casa, en nuestro caso fueron horas, puesto que el manejo fue imposible, estaba agitaba, no paraba de hablar en una jerga extraña, no controlaba sus movimientos, actividades ni como lo hacia y no atendía a lo que le decíamos puesto que no nos entendía, fue tal sentimiento de desborde que decidimos volver al hospital a pedir ayuda, tan solo volvió a observación, paso una noche con ansiolíticos y de nuevo nos proponen darnos el alta, puesto que la situación es la que hay y tenemos que hacernos con ella.

Esa noche estuvo llena de preguntas, incertidumbres y pensamientos acelerados de como poder responder y atender a la situación que como os cuento no es nada fácil, pero gracias a que formo parte profesional de este mundo del daño cerebral me puse en contacto con familiares de antiguos pacientes, y un neurólogo de una Unidad de Daño Cerebral a la que le estaré eternamente agradecida, y decidimos llevarla a una unidad especializada en Daño Cerebral, de las pocas que hay en España. Si es incongruente que algo que sucede con tanta probabilidad no tenga una asistencia casi inmediata desde el hospital, que tengas que esperar largas listas de espera, valoraciones, etc para empezar a abordar el tema.

Nuestro caso es algo peculiar puesto que estuvo en modalidad de ingreso en esta unidad durante tres meses, si, tres largos meses a 500 km de casa, donde solo le acompaño día y noche mi padre, porque cualquier cambio en su día a día era un desajuste. Ella percibía ese ingreso como una mala jugada nuestra, se sentía defraudada por nosotros, no sabía porque le habíamos ingresado allí, no era consciente de sus secuelas. Este ingreso principalmente fue para realizar un abordaje farmacológico y conductual, puesto que era el principal problema y hándicap que se nos presentó. A nivel rehabilitador un equipo multidisciplinar le organizó unos horarios de terapia, que en sí era el comienzo de un proceso de rehabilitación muy largo pero no directo con ella , puesto que su cerebro aún no permitía trabajar todos los déficit, esto costaba entenderlo para todos, pensábamos que todo podía ir más deprisa, puesto que siempre se dice que la rehabilitación es importante los primeros meses, que es cuando hay recuperación espontánea y es más rápido, pero nuestro caso volvía a ser diferente, el proceso era agudo y duradero en el tiempo, con lo que había que dejar que el cerebro fuese recolocándose en la medida de lo posible, y a la misma vez ir trabajando tanto la parte familiar, personal y luchar el día a día, porque en nuestros pensamientos estaba el a ver mañana como está.

Una vez transcurridos los tres meses, decidimos dar el paso de volver a casa, aún seguía desorientada en tiempo, espacio, desconocedora de sus secuelas, mantenía un lenguaje logorreico, alteraciones conductuales frecuentes, pero el ingreso no podía ser eterno, había que apostar por volver de nuevo a casa.

Fue duro, muy duro, pero ya con cierto pensamiento hecho a llevar un orden en el día a día, realizar las mismas rutinas a diario que le ayudaran a organizarse, localizarse y orientarse, y comenzar aquí la rehabilitación ambulatoria desde su casa.

En este caso, me puso en contacto con una compañera de profesión, le confié el valor de poner en sus manos a mi madre y a todo el equipo que formaban, era un reto enorme tanto personal como profesional pero que a día de hoy aún seguimos luchando.

A partir de aquí, la estructura familiar que formábamos, rompe sus roles y nos toca adoptar poco a poco cambio de responsabilidades, mi padre pasa a ser el cuidador principal y nosotras como hijas a estar en todo lo posible para mantener la situación.

En mi caso, tengo que dejar a un lado la parte profesional, que aunque juegue con ventaja y pueda hacer cosas con ella, aquí no soy la logopeda, sino la hija, la hermana…hay que volverse muy proactivo a los cambios, porque van a ser sumamente necesario ya nada será como antes, y sin querer se vive recordando el pasado. Es empezar de nuevo y a veces cuanto menos recurras a lo que fue o fuimos, menos sufrimiento.

El proceso de rehabilitación es muy largo en el tiempo, deber ser continuo, con algunos descansos, que el paciente también vaya asentando lo que va recibiendo, en estos casos no mayor cantidad, es mas calidad. Es conveniente ajustar la rehabilitación a las características individuales de cada paciente, según necesidades, demanda y resistencia al tratamiento. Existen momentos de muchos cambios emocionales según la conciencia de su estado y evolución, tanto ellos mismos como la propia familia. Esto conlleva continuos procesos de ajuste, tanto en la terapia cognitiva, de lenguaje, farmacológica y psicológica.

El paciente debe ir completando el estado de conciencia a través de todas las disciplinas que se trabajen con él, para ajustar su nuevo modo de vida, esto requiere de mucho trabajo  multidisciplinar, tiempo y capacidad en la propia persona. Nada va solo, ni aislado y no se deben marcar límites de hasta donde se debe llegar, lo que haya de vida hay de tiempo para seguir reajustado la forma nueva que nos tocó y les tocó principalmente vivir.

Las familias desde que sucede el trágico momento del ICTUS, pasa por diferentes estadios emocionales, el “shock” del comienzo donde quieres que salve su vida, la “esperanza” donde crees que puede ponerse de nuevo bien, la “realidad “, donde ves como va evolucionando pero de forma distinta a lo que esperabas, la “aceptación” de que ya no volverá a ser el mismo, y con ello el ajuste de las expectativas hacia la nueva vida.

Como familiares somos un pilar importante en la recuperación parcial o total de nuestros familiares, debemos estar informados, organizados, y trabajar con el equipo multidisciplinar de nuestro familiar, nuestra ayuda es imprescindible. Las consecuencias del ictus son tanto para la persona en si como para los familiares mas directos. Con lo que conlleva un desgaste físico , emocional y psicológico, sobretodo para el cuidador principal,  y los mas allegados, llegando a padecer agotamiento, ansiedad, fatiga, cambios de humor repentinos, abandono de rutinas, aislamiento social, etc. por eso es importante el cuidado del cuidador, a través de una repartición de tareas con respecto a la personal cuidada, mantener la calma en la evolución y en las distorsiones que puedan sucederse en el tiempo, buscar momentos de respiro para recuperar espacio, ocio, buscar a alguien con quien contar las desesperanzas, inquietudes o anhelos y sobretodo intentar estar unidos para los momentos débiles.